很难治好！”阮彬开口道。尿素循环障碍🟓🜱是一组由于由于先天酶缺陷引起的以高血氨为特征的遗传代谢💭🕁障碍性疾病.尿素循环障碍会导致糖尿病，糖尿病酮症酸中毒，高血糖高渗综合征，低血糖症，痛风。由于血脑屏障发生障碍👯🌙⛋，脑组织受生化内环境的影响，发生代谢变化，导致脑功能障碍。
“尿素循环👭🌂🟠障碍的原因有代谢障碍和代谢旺盛等，在尿素循🀙☴环障碍的治疗上，目前主要办法是药物降氨、血液透析等，另外也要注意饮食上低蛋🅵白饮食，而且这种病还特别的严重，其预后差，死亡率高。”
“简单点说就是说尿素循环障碍无法🜀将蛋白质分解后产生的氨排出体外，目前的治疗方法主要以限制蛋白质摄取，并配合降低血氨的药物，以避免血氨急性上升为🆔🏒主。也就是说你的孩子只能依靠药物控制血氨值！”郭辉也是解释道。
“啊？治不好？”男的听了之后脸色剧变！
怎么会这么严重？
女🃗人听了之后也是顿时哇的一声哭了出来，太难受了！
这个结果她们难以接受。
“老婆，没事，有药物🍩🔝可以控制就是有机会！我们不能放弃！”男的看到老婆哭了起来连忙安慰起来。
“我们还有一个很不好的消息要告知你们一下，孩子的治疗费用可能很高！”儿科住院总想了想还是开口道。
“目前治疗这个病最好的药物是苯丁酸甘油（ravicti），不过这个药非常的贵，是天价药！一年的治疗费用的话大概是80万美元一年，那就🍿是50🅖🆧👻0多万rm🄀🝩b！”
“什么？500多万一年？”90后夫妇听😅⚣📎了之后，忽然就感觉天旋地转起来，女的差点一口气没有缓过来！男的也是听得愣🚺😟在原地！🂨👗
“当然，这种药💛虽然效🍩🔝果最好，但是价格也是最高的，如果用其它一些差一点的药，大概一年也要一百多万。”
“不说500多万！就算是一百多万一年🟓🜱，我们也承担不起啊！”男的脸色煞白，一脸的颓废起来。
一年一百多万的治疗费，怎么治疗？
他们拿什么治疗？他月薪才五万块！算是高😅⚣📎级白领🈲了，但是面对着天价药费，他根本就承担不起啊！
孩子才🞉💐不到👭🌂🟠一个月大，以后呢？每年一百多万？只有富豪才能承担得起吧！
“这个……我们也很无奈，💟📇这个🏠病我们目前的确是没有什么办法治愈。”郭辉歉意的⚌道。
他们也很想救人！
但是，没办法！
看着绝望的这一对90后夫妇，阮彬心中感慨🏿万💷千！
他知道，遇到这种罕见的病，需要罕见的药去治疗，对于🗌🚉👢任何一个家庭来说，都是巨大的负担巨大的痛苦，巨大的绝望！
至于这种天价药，世界上还真不少！
比如排名第一的glybera，专🜀门治疗脂蛋白脂酶缺乏遗传病，一年的费用是121万美元一年！
第二名就是上面那个！
第三名叫spinraza，治疗脊髓性肌萎缩💷，年治疗费75万美元，该产品是一个不折不扣的天价药物。百健艾迪采取了“阶梯”降价措施，尽管第一年费达75万美元，第二年则可降一半。spinraza不光是天价药，还是重磅药，2017年销售额已经达到8.84亿美元。